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11. bis 13. Mai 2007

Am Freitag bin ich erstmal allein im Krankehaus bei Jan. Und ich bin geschockt, denn mein kleiner Schatz wird immer schwächer und dünner. Inzwischen ist ihm deutlich anzusehen, dass etwas mit ihm nicht stimmt. Der OP-Termin wird auf den 14. Mai festgesetzt. Allerdings sind Ärzte und OP in Alarm-Bereitschaft, weil sich niemand sicher ist, ob Jan es so lange schafft. Ich habe große Angst und bitte Kai doch früher zu kommen. Ich will, dass Jan vorher operiert wird. Ich mag ihn  nicht mehr leiden sehen. Er guckt uns mit seinen großen, tief in den Höhlen liegenden Augen an und wir können ihm nicht helfen. Aber die Ärzte versuchen uns zu beruhigen, dass es ihm soweit ganz gut, dass eine geplante OP immer besser ist, dass man die Medis erhöht und zur Not auch noch intubieren kann. Sie wollen wirklich erst am 14. operieren.

Am späten Nachmittag kommt der Herzchirurg zum Aufklärungsgespräch. Eigentlich höre ich ihm gar nicht richtig zu. Ich gucke nur immer auf seine Hände und frage mich, wie ein Mann mit soooo großen Händen eigentlich das kleine Herz von Jan operieren will. Wir werden aufgeklärt, dass die Herz-Lungen-Maschine eingesetzt wird, Jans Körper wir auf höchstens 25 Grad abgekühlt, er bekommt Blutkonserven uswuswwusw. Ich will es nicht wirklich hören, denn ändern können wir es nicht. Jan muß operiert werden, wir haben keine andere Wahl.

In den nächsten zwei Tagen sitzen wir machtlos an Jans Bett und müssen zusehen, wie es ihm immer schlechter geht. Ständig kommen Ärzte und gucken, ob er noch bis Motag durchhält. Die Medis schlagen aber gut an und so sind sie guter Dinge. Aber alle betrachten Jan immer sehrsehr aufmerksam, dass gibt uns ein wenig Ruhe, denn wir wissen, Jan ist dort gut aufgehoben und alle sind besorgtum ihn. Am Sonntag nehmen wir Jonas mit ins Krankenhaus. Da keiner so genau weiß, wie die OP ausgeht, möchten wir gern, dass er Jan nochmal sieht. Er weiß nicht, was Jan bevor steht, macht sich aber Vorwürfe denn schließlich hatte er Jan geschüttelt. Wir versuchen, ihm so gut wie möglich zu erklären, dass es gut war, so wie es war. Und das er eigentlich der Lebensretter von Jan ist. Denn wer weiß......

Als es Zeit wird zu gehen, fällt es uns unheimlich schwer Tschüß zu sagen, denn wir wssen nicht, ob wir Jan so nochmal wieder sehen. Wie wird die OP laufen, wie wird er danach aussehen, wie wird es danach sein. Es ist schwer zu gehen, aber wir müssen!

6.7.07 09:14


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10. Mai 2007

Nach einer unruhigen Nacht haben wir den ersten Schock erstmal überwunden und fahren wieder zu Jan ins UKE. Dort wurde Jan inzwischen nochmals geschallt und untersucht. Immer das gleiche Ergebnis: Totale Lungenvenenfehlmündung

An der Diagnose gibt es inzwischen kaum noch Zweifel. Wir lassen uns alles nochmals erklären und verstehen, das die OP wirklich nicht aufzuhalten ist.

Jan geht es inzwischen irgendwie auch immer schlechter. War er vorgestern noch fit und eigentlich wie immer, wird er nun merklich schwächer. Er bekommt Medikamnete, die Wasser ausschwemmenund dadurch sein Herz entlasten sollen. Sauerstoff bekommt er nur ganz selten, weil dass sein Herz nur unnötig belastet. Wir können noch immer nicht so ganz fassen, was da auf uns zukommt und haben Angst.

 

6.7.07 09:04


Vielen Dank!

An dieser Stelle möchte ich mich für die vielen lieben Mails, Kommentare und Verlinkungen bedanken!

Ihr seid wirklich klasse!

6.7.07 09:00


04.07.2007

Also der Termin beim Kardiologen verlief leider anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Ich hatte gehofft, dass ich danach etwas sorgenfreier sein kann, aber genau das Gegenteil ist eingetreten. Die Voruntersuchungen, also EKG, Sättigung, Blutdruck usw. waren alle ok, als dann der Kardiologe das Ultraschall gemacht hat, gab es für ihn und auch für uns deutlich sichtbar "Turbulenzen" an der Nahtstelle einer Lungenvene. Der Kardiologe war gleich super beunruhigt deswegen. Es kann mal vorkommen, dass diese Nahtstelle im Verlauf des Wachstums zu eng wird, das würde erneute OP bedeuten. Doch erstens ist das recht selten und zweitens wäre ess dafür jetzt eigentlich noch zu früh. Da wir ja aber gern zu den Seltenheiten greifen, hat uns der Kardiologe gleich ins UKE geschickt, damit Jan dort auch nochmal geschallt wird. Und oh Wunder, dort war überhaupt nichts mehr davon zu sehen. Der Kardiologe dort war mehr als zufrieden mit Jan und sieht da überhaupt keinen Engpass. Und auch wir konnten keine "Turbulenzen" mehr erkennen. Hmm, komisch, aber ok, jetzt ist es erstmal so. Aber ruhiger macht mich das Ganze jetzt überhaupt nicht, im Gegenteil, ich mach mir mehr Gedanken als vorher.....

 

6.7.07 08:54


03.07.2007

Morgen ist es soweit: Wir haben den ersten Kontroll-Termin beim Kardiologen. Wir waren zwar schon zur Kontrolle im UKE, aber der Termin morgen hat irgendwie eine andere Bedeutung. Den ganzen Tag denke ich schon darüber nach, was uns morgen wohl erwartet. Morgen sehen wir den Arzt wieder, der bei Jan den Herzfehler als erster entdeckt hat. Wie werde ich mich fühlen, wenn ich den Mann sehe, der Jan das Leben gerettet hat? Ich habe Angst, Angst vor dem , was da morgen veilleicht zu sehen sein wird. Tief in mir drin, weiß ich, dass alles in Ordnung ein wird, aber dnn schleichen sich immer so fiese Gedanken ein... Den ganzen Tag beäuge ich Jan. Sieht er schlecht aus? Ist das Nase-Mund-Dreieck grau? Sind seine Augen nicht eingefallen? Und sonst? Schreit er nicht häufiger als sonst? Die Nacht wird bestimmt nicht gerade erholsam. Aber wenn wir den Termin morgen hinter uns haben, dann wird der nächste umso leichter. Oder geht es immer so weiter mit den Ängsten? Werde ich jemals ruhiger vor diesen Kontroll-Terminen? Hmm, ich weiß es nicht, kann es mir zur Zeit nicht vorstellen. Aber alle sagen, dass es so sein wird...

3.7.07 20:05


9.Mai 2007

Dieser Tag hat unser Leben wohl für immer verändert.... Doch noch ahnten wir nicht, was da auf uns zu kam. Ich fuhr wie jeden Tag in die Klinik, um Jan zu besuchen. Ich wußte auch, dass ein Kinderkardiologe heute nochmal Jans Herz schallen sollte. Das sollte aber nur gemacht werden, weil der Kardiologe eh im Haus war, also nur so... Keiner hat mit dem gerechnet, was dann nachmittags so gegen 15 Uhr über uns hereinbrach. Guter Dinge bin ich mit Jan und einer Krankenschwester zum Herzultraschall gegangen. Jan hat sich fürchterlich aufgeregt und hatte dadruch große Sauerstoffabfälle. Ohnehin ging es ihm irgendwie schlechter als in den Tagen zuvor. Er brauchte den Sauerstoff jetzt wirklich, vor allem wenn er sich aufregte. Ohne Sauerstoff wurde er auch grau um den Mund.... Aber trotzdem hab ich mir keine Gedanken um das Herz-Ultraschall gemacht.

Der Kardiologe hat dann auch gar nicht lange geschallt, guckte plötzlich komisch, ging raus, kam mit einem Kollegen wieder und plötzlich kam es wie ein Blitz auf mich herab. Schwerer Herzfehler - sofortige Verlegung ins UKE Hamburg - Operation

Ich bin sofort heulend zusammengebrochen, denn davon war doch nienienie die Rede gewesen. Wie kann das sein? Das kann meinem Kind doch nicht passieren. Das gibt es doch nur bei anderen.... Die Krankenschwester nahm mich auch weinend in den Arm und sagte immer nur, wie leid es ihr tut. Ich war völlig fertig und hab natürlich sofort Papa Kai angerufen.

Jan wurde dann auch sofort für den Transport vorbereitet und wurde in die Kinderkardiologie des UKE verlegt. Wir sind sofort hinterher gefahren. Dort angekommen wurde Jan natürlich auch sofort weiter untersucht, es wurde nochmal ein Herzultraschall gemacht. Der Oberarzt der Station hat uns dann die Diagnose mitgeteilt:

Totale Lungenvenenfehlmündung

Ich weiß nicht, ob der Kardiologe in Altona mir das so auch schon gesagt hatte, eigentlich auch egal, denn ich stand eh total unter Schock und konnte nicht wirklich denken. Alles lief ab wie ein schlechter Film. Der Oberarzt hat uns dann noch erklärt, dass bei diesem Herzfehler alle vier Lungenvenen in die falsche Herzkammer münden und so Jans Körper nicht mit ausreichend suaerstoffreichem Blut versorgt wird. Es sei eigentlich ein Wunder, dass er diesen Herzfehler so lange überlebt hat... Das hat uns der Oberarzt in den nächsten Tagen noch mehrmals erklären müssen, denn irgendwie hab ich es nicht wirklich verstehen können oder wollen....

3.7.07 18:55


4.Mai 2007

Am Abend des 4.Mai hat Jonas unseren Jan etwas hart ran genommen, er hat ihn am Kopf hin- und hergeschüttelt. BEsorgte Eltern wie wir nun mal sind, ist der Papa lieber mit Jan ins Kinderkrankenhaus nach Hamburg-Altona gefahren. Dort wurde Jan gründlich untersucht. Am Kopf und Hals war erstmal alles ok, Jan sollte aber zur Beobachtung wie in solchen Fällen üblich für 36-48 Stunden dort bleiben. Er wurde dann noch gründlich untersucht. Den Ärzten mißfiel, dass Jan so eine schlechte Sauerstoffsättigung hatte. Jan wurde geröngt und plötzlich hieß es, er hätte eine Lungeninfektion. Hääää? Wir hatten nichts an ihm bemerkt, kein Fieber, kein Hüsteln, nichts... Naja, ok, wenn das Röntgenbild das sagt, wird es wohl so sein. Jan bekam Sauerstoff und Antibiotikum. Es wurde Blut abgenommen, um rauszufinden, was für ein Typ von Lungenentzündung. Man sagte uns, dass sich sein Zustand innerhalb einer Woche deutlich besser sollte. Naja, wirklich schlecht gings ihm ja nicht, nur die Sauerstoffsättigung war eben wie immer sehr niedrig.... Aber das gehört ja zu Jan - also keine große Sorge . Irgendwie ging es auch nicht so recht voran, Sättigung wurde nicht besser sondern eher schlechter....

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3.7.07 18:39


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